护理学报 ›› 2024, Vol. 31 ›› Issue (5): 17-21.doi: 10.16460/j.issn1008-9969.2024.05.017
肝豆状核变性患者自我管理体验的质性研究
胡晓涵1, 占婷婷2, 何望生2, 乔疏桐1, 李雪1
- 1.安徽中医药大学 护理学院,安徽 合肥 230012;
2.安徽中医药大学第一附属医院 脑病中心,安徽 合肥 230001
摘要： 目的 探究肝豆状核变性患者自我管理体验,为后续该群体自我管理项目研究提供理论依据。方法 采用描述性现象学研究法,通过目的抽样对12例肝豆状核变性患者一对一进行半结构化访谈,使用Colaizzi七步分析法进行主题分析。结果 肝豆状核变性患者真实自我管理体验可归纳为自我管理知识欠缺（自我管理认知偏差、对疾病知识深入了解的抗拒）、坚持自己的健康观（服药管理缺乏科学性、构建自己的饮食理念、保持积极心态和自我调节）、自我管理的压力与挑战（在乎自我形象、社会互动中断、经济负担沉重、就医过程的曲折与艰难、家庭支持力度不足）、社会支持促进疾病自我管理（医务人员专业援助、家庭成员关怀、社会包容环境）。结论 肝豆状核变性患者自我管理存在诸多障碍,医务人员应加强患者健康观念,多途径解决患者自我管理阻碍因素,帮助患者减轻身心负担,促进自我调节。
中图分类号:
- R473.5
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